Nagy öröm az Ébredések Alapítvány számára, hogy szót kap az előszóban, így bemutatva minden érdeklődőnek ezt az igazán különleges cikket, amely a szkizofréniáról szóló legmodernebb szakmai kutatásokat és felismeréseket összegzi. Ez a cikk nem csupán a pszichiátriai szakírás példája, hanem kiemelkedően fontos lépés is a társadalmi részvétel és a páciensközpontú gondolkodás felé.
A pszichiátriai szakírás hagyományosan az orvosok és a szakemberek privilégiuma volt, akik az alanyokat „vizsgálták”, értelmezni próbálták. Azonban az idők változnak, és lassanként felismerjük, hogy a legértékesebb betekintést azok nyújthatják, akik a saját bőrükön élték át a mentális egészség kihívásait. Ezért ekkora öröm számunkra, hogy Kéri Péter, kollégánk, a GAMIAN-Europe elnöke, részese volt ennek a kimagasló munkának, mint páciens, mint sorstárs segítői munkáért elkötelezett szakember és mint érdekképviselő területen.
Péter szerepvállalása ebben a cikkben jelzi a szakmai írás és kutatás jövőjét. Az ő egyéni tapasztalatai és szakértelme megerősíti, hogy a betegek és a páciensszervezetek képviselőinek aktív részvétele kulcsfontosságú a pszichiátriai kutatásokban és az eredmények értelmezésében. A páciensek szemszögéből megközelített információk mélyebb megértést nyújtanak a betegségek természetéről és hatásairól, valamint hozzájárulnak a kezelési stratégiák és az ellátási rendszerek javításához.
A World Psychiatry című szaklap által történő elismerés és publikálás tovább erősíti azon gondolatot, hogy a páciensek bevonása a szakmai írásba alapvető fontosságú. A magas impact faktor pedig egyértelműen jelzi, hogy a megélt tapasztalatokkal rendelkezők részvétele és szakértelme nélkülözhetetlen a szakmai előrehaladáshoz és az eredmények társadalmi hatásának maximalizálásához.
Ez a cikk példát mutat a közös munka és együttműködés erejére a pszichiátriai kutatásban. Az együttműködés által nemcsak új perspektívák és megoldások nyílnak meg előttünk, hanem olyan közeget is teremtünk, amelyben minden résztvevő, legyen az szakember vagy páciens, meghallgatást és elismerést kap.
Reméljük, hogy ez a cikk inspirációként szolgál mindenki számára, aki a pszichiátriai kutatásban és gyakorlatban tevékenykedik. Az együttműködés és a páciensek bevonása révén olyan eredményeket érhetünk el, amelyek hatalmas mértékben befolyásolják a mentális egészség terén történő fejlődést és előrehaladást.
Gratulálunk a cikk szerzőinek a kitűnő munkához! Köszönjük Békési Áronnak, hogy figyelemmel kísérte ezt a munkát, és összefoglalását magyar nyelven is elérhetővé tette. Tudjuk, hogy ez az út, hozzájárul a jövőbeni pszichiátriai kutatásokhoz és a mentális egészség terén történő pozitív változásokhoz.
A CIKK ÖSSZEFOGLALÓJA
Ilyen érzés pszichotikusnak lenni: élménybeszámolók a skizofrénia stádiumaiból
A pszichotikus zavarok jellemzően fiatal felnőttkorban, átlagosan a 20. életévben jelentkeznek és meglepően elterjedtek, skizofrénia például a társadalom körülbelül 1%-át érinti.
Nemrég jelent meg az első tudományos közlemény, ami a közvetlenül érintettek, azaz valódi, mentális zavarral diagnosztizált emberek bevonásával készült, hogy a saját szempontjukból minél hitelesebb betekintést adhassanak abba, milyen érzés pszichotikusnak lenni. A pszichózis a valósággal való kapcsolat megszűnését jelenti, leggyakoribb tünetei a hallucinációk és a téveszmék. Mivel a hallucinációk érinthetik az összes érzékszervi modalitásunkat, ezért akár egész világok tűnhetnek teljesen valósnak, szó szerint kézzel foghatónak egy pszichotikus epizódban.
A pszichózist stádiumai
A pszichotikus élmények megjelenése alapján a skizofrénia 5 szakaszát különböztethetünk meg; (1) a premorbid – azaz betegség előtti szakasz, (2) a prodromális – bevezetőtünetek megjelenése, (3) az első epizód, (4) a visszaesés és (5) a krónikus szakaszt.
Az első szakaszban, még nem, vagy alig figyelhetők meg konkrét tünetek. A második, prodromális szakasz akár évekig is tarthat és a bevezetőtünetekre már enyhe pszichotikus tünetekként emlékeznek vissza az érintettek. Ugyanakkor ezek a tünetek ilyenkor még nem érik el a klinikai diagnózishoz szükséges szintet. A tünetek teljes kibontakozása a harmadik szakaszban jön létre, ez jelenti az első pszichotikus epizódot. Nem optimális kezelés relapszusokhoz, a tünetek újabb megjelenéséhez és a krónikus szakaszhoz vezethet.
A skizofrénia egy összetett mentális zavar, egyénenként eltérő tünetek és tapasztalatok jellemezhetik. A fenti szakaszok sem törvényszerűen követik egymást. Megfelelő kezelés esetén elérhető a teljes tünetmentesség, ezért fontos állapot korai felismerése és kezelése. A pszichotikus zavarok sikeres kezelésében fontos szerepe van a tudatosságnak, mert a tünetek mielőbbi felismerése teszi lehetővé a korai kezelést, amivel megelőzhetők a relapszusok és a krónikus állapot kialakulása.
- Premorbid szakasz
Az érintettek nem specifikus tünetekről számoltak be, de a történetek egy jól kirajzolódó mintát mutatnak: az elbeszélők magányos, introvertált, társasági helyzetekben szorongó fiatalokként jellemzik magukat, akiknek nehézséget jelent beilleszkedni:
„annyira féltem, hogy nem mertem felemelni a kezemet, bár a szüleim társaságot kedvelő emberek voltak, ha idegenekkel kellett találkoznom édesanyám mögé bújtam”.
Vagy:
„Viselkedésemmel és megjegyzéseimmel folyton elidegenítettem az embereket. Ez azért volt, mert nem tudtam ösztönösen megérteni és átlátni a helyzeteket.”
Közös tapasztalat, hogy az iskolai zaklatás, társadalmi kiközösítés és más korai ártalmas életesemények érték a visszaemlékezőket. Mindez azért jelentős, mert szemben például a genetikai örökséggel, ezek olyan befolyásolható tényezők, melyek csökkentésével akár a pszichotikus zavarok kialakulásának valószínűségét is csökkenthetjük.
Az elidegenedés tapasztalata mögött egy sajátos gondolkodásmód áll, ami csak tovább erősíti a különc szerepet és további elszigetelődéshez vezet. A mindennapi életben ez az iskolai teljesítmény romlásában vagy akár a hétköznapi tevékenységek elhanyagolásában jelenik meg.
1 A körök a megélt tapasztalatot jelentik, a nagyságuk az előfordulási gyakoriságukat. A körök közti kapcsolatok azt mutatják, milyen tapasztalatokat kötöttek össze az élménybeszámolók. A vonbalak vastagsága jelzi, milyen gyakran kötötték össze őket.
(2) Prodromalis szakasz – a bevezetőtünetek megjelenése
Ebben a szakaszban már határozottan tetten érhetők a pszichózisra jellemző tünetek. Vannak, akik nem élik meg ezt a szakaszt, mások valósnak vélik a tapasztalataikat és ezért nem is törekednek az eltitkolásukra. Azonban a legtöbben tudatában vannak, hogy a pszichotikus élményiket csak ők élik át és úgy érzik, hogy ezeket el kell titkolniuk, mert félnek a megszégyenítéstől, attól, hogy a környezetük „bolondnak” vagy „őrültnek” bélyegezi őket. Itt tetten érhető, hogy a megbélyegzés és a megbélyegzéstől való félelem egy jelentős probléma, ami a hatékony kezelést hátráltatja.
A prodromális szakasz kezdetét egy olyan érzés megérzés jelzi, mintha hamarosan valami nagyon fontos dolog történne, vagy a világgal kapcsolatos fontos igazság derülne ki. A szakasz napoktól akár évekig is tarthat. Ez a feszültség súlyos és nyugtalanító érzésével társul.
Téveszmék és hallucinációk jelenhetnek meg. A hallucinációk kezdetben alig észrevehetők és rövid ideig tartanak. Jellemző, hogy meghatározatlan suttogást, vagy torz hangokat hall az érintett. Később a hallucinációk intenzívebbé válhatnak. Egy élménybeszámoló:
„A szoba hirtelen hatalmasra nőtt, egy félelmetes elektromos fény világította meg mely hamis árnyékokat vetett. Mindez pontos volt, sima, mesterséges, nagyon feszült; az asztalok és székek szétszórt modelleknek tűntek. A hallgatók és tanárok ok és cél nélkül forgó bábuk voltak. Semmit és senkit nem ismertem fel. Olyan volt mintha a valóság felhígulva csúszott volna ki mindezen dolgokból és emberekből. Mély félelem lett úrrá rajtam… Hallottam, ahogy az emberek beszéltek, de nem értettem a szavaik jelentését.”
A hallucinációk megtapasztalása során az érintettek úgy érezhetik, hogy csak ők érzékelik ezeket a változásokat: „Úgy éreztem, én voltam az egyetlen józan ember egy megbolondult világban.”
A környezet hétköznapi eseményei szimbolikus jelentőséget nyerhetnek. A többlettjelentés miatt a környezet lehengerlő erejű élménnyé válhat:
„Egy fallevél lehullt és szálltában beszélt: semmi sem volt túl apró egy üzenet közvetítéséhez.”
Az érintettek érdeklődése gyakran vallásos, paranormális, vagy tudományos irányba fordul.
Közös élmény az én határainak fellazulása:
„úgy éreztem feloldódom a világban, a személyiségem magja kilyukadt és bizonytalanná vált, miközben a külvilágból minden információt befogadok bármilyen szűrő nélkül.”
Az én határainak fellazulásával kapcsolatos élmény, hogy többé nem vagyunk az érzelmeink és gondolataink ura. Tapasztalati beszámolók alapján ez olyan érzés, mintha külső erők befolyása alatt állnánk.
A világtól való elszakadás összezavartsághoz, bizonytalansághoz és elidegenedéshez vezet, ami további tünetekben nyilvánulhat meg, mint pánikroham, depresszióban vagy általános visszahúzó viselkedés formájában.
(3) Első epizód
Jellemző élmény az átmeneti megkönnyebbülés, az a téveszme, hogy a világ az érintett körül forog, az én határainak leomlása és az én megsemmisülésének az érzése.
Átmeneti megkönnyebbülés. Az első epizódban felerősödnek a prodromalis szakaszban tapasztalt hallucinációk és téveszmék. A közelgő „fontos eseményt” kísérő rejtély és szorongás érzése feloldódik a megvilágosodás érzésében. Ilyenkor az érintettek váratlan éleslátást és tudást tapasztalnak. Visszatérő tapasztalat annak az érzése, hogy végre kirakták a kirakóst, kiderült számukra az „igazság” vagy akár a „világ esszenciája”.
Bár felerősödött téveszmék sokszor izgalmat és megkönnyebbülést okoznak, de mindez gyakran társul nagyon nehéz élethelyzetekkel. A téveszméket úgy is lehet értelmezni, mint olyan új meggyőződéseket, amelyek értelmet adnak annak a risztóvá alakult tapasztalatnak, amit a pszichózist tapasztaló ember valóságként él át. Ez szemben áll azzal a még szakmai körökben is visszaköszönő gondolattal, hogy a téveszmék értelmetlenek. A téveszmékben sokszor feszes belső logika és egyéni jelentésrendszer figyelhető meg, melynek megértése segítheti a felépülést. A téveszméknek személyes szerepe van, a pszichózist megtapasztaló ember számára identitás és felelősségvállalás érzetét adja.
Később az én határainak feloldódása nagy feszültséghez, félelemhez vezethetnek. A kezdetekben tapasztalt megkönnyebbülés ilyenkor már nem jellemző.
A világ az érintett körül forog. Jellemző, hogy az érintett úgy éli meg, minthogyha róla szólna, körülötte forogna a világ.
„Úgy érzetem én vagyok Isten számára az egyetlen emberi lény”.
Ugyanakkor ez a központiság sokszor válik kellemetlenné. Az érintettek gyakran azt tapasztalják, hogy róluk beszélnek a TV-ben vagy rádióban, az utcán az idegenek, vagy akár beszéd nélkül is, például az öltözékükkel üzennek nekik.
Az én határainak a leomlásával az érintett úgy érzi nem irányítója több a cselekedeteinek.
„Ahogy téveszméim rendszere kitágult és egyre részletesebbé vált, úgy éreztem mintha nem én képzelném a téveszmét, hanem a téveszmém képzelne engem.”
Ahogy saját világában feloldódik az én, a kezdeti megkönnyebbülés sokszor átadja a helyét a szégyenérzetnek és az önhibáztatásnak. Egy visszatérő kifejezés, amit a visszaemlékezők használnak ennek a leírására a „rémálom”.
„Mélyen szégyelltem a hangokat, amiket a fejemben hallottam, de nem tudtam megállítani őket.”
Az én megsemmisülése. A világban való feloldósás furcsa testi érzések kísérhetik. Az érintetek a világot ilyenkor gyakran kaotikusnak, ismeretlennek és ijesztőnek élik meg.
„Az volt az érzésem, hogy feloldódom, a darabjaim szétszóródnak az űrben és soha nem fogom tudni megtalálni őket.”
Ebben az állapotban magas az önártalom kockázata:
„Amikor az egód feloldódik, mindennek a részévé válik, ami a környezetedben van, de ez az egyesülés az én megsemmisülésével is jár — innen erednek az öngyilkos gondolatok.”
A reménytelenség és a félelem miatt a világtól való elzárkózás tovább fokozódhat:
„Annyira féltem az emberektől, hogy nem jöttem ki a szobámból, ha emberek voltak a közelben. Akkor ettem, ha a családtagjaim nem voltak otthon, vagy aludtak.”
(4) Relapszus – visszaesés
A relapszus újabb pszichotikus epizódok bekövetkeztét jelenti. Ilyenkor gyakori az elkeseredettség érzése, ami az új, bizonytalan élethelyzet okoz, mely abból adódik, hogy az érintett nem lehet biztos benne, hogy még mennyi ideig korlátozzák életét a pszichotikus epizódok. Ez krízishelyzetekhez vezethet, melyben újra kell gondolni saját szerepünket és helyünket az életben.
„Először azt hittem furcsa vagyok, mindenkitől más és idegen. Nem tetszett a gondolat, hogy nem vagyok része az egészséges, vagy ’normális’ emberek csoportjának.”
„Az emberek folyamatosan viccet csinálnak a mentális zavarokból, ezt nehezen tudtam kezelni.”
„Nehezemre esik elfogadni a diagnózisom, senkinek nem beszéltem róla.”
(5) Krónikus stádium
A krónikus stádiumot az új énképpel való megbékélés jellemzi. A skizofrénia elfogadása jellemzően egy több éves folyamat, az idő előre haladtával a skizofrénia tünetei maguk is enyhülhetnek.
„Hosszú ideig kerestem a tanulságot, amit levonhatnék a tapasztalataimból. Arra jutottam, hogy az új életemet és céljaimat arra kell alapozzam, amire ma képes vagyok.”
A kívülről nem látható belső káosz fennmaradhat.
„Míg kívülről úgy tűnik, minden nagyon elcsendesült, egy vihar tombol, egy vihar ami mindig megijeszt, amikor azt érzem egyedül én vagyok benne.”
Magányosság és a valahova tartozás igénye. Gyakori ilyenkor a megértés, kapcsolódás és elfogadás iránti vágy. Az érintettek sokszor érzik magukat számkivetettnek:
„Ránézek az emberekre és azt érzem, nem vagyok olyan, mint ők.”
„Szükségem van arra, hogy azt érezzem, az emberek elfogadnak annyira, hogy akarjanak velem kapcsolatot építeni… Úgy érzem, el vagyok vágva az emberektől.”
Az emberi kapcsolatok iránti vágyat ellensúlyozhatja egy ugyan ilyen erős félelem a kezdeményezéstől, félelem a beszélgetéstől.
„Minél többet próbálok beszélni, annál kevésbé értenek meg. Ezért már nem is próbálkozom… A halálom, hogy nem beszélhetek az alapvető érzéseimről, hogy nem tudok azonosulni egy másik emberrel, hogy teljesen egyedül maradtam az érzéseimmel.”
A megbélyegzés, a bűntudat és a pszichózissal kapcsolatos félreértések mind növelhetik a magány érzését.
A felépülés
A felépülés gyakran egy hosszan tartó, hullámzó folyamat. A javulásokat sokszor visszaesések követik, amiket ennek megfelelően nem szabad a kudarc jeleként értelmezni.
A támogató emberi kapcsolatok fontos segítséget jelentenek a felépülésben.
„A felépülésben kulcsfontosságú volt, hogy erős támogató kapcsolataim voltak, melyek nem roppantak meg akkor, amikor minden összeomlott.”
A támogató kapcsolatok realisztikus elvárások mellett reményt adnak és segítik a különös élmények megértését.
Külön valóságaink
Ezek voltak a pszichózis első kézből származó beszámolói, ahogy az érintettek megélték a skizofrénia különböző stádiumait. Fontos, hogy nem egy ritka, hanem egy sokunkat érintő állapotról van szó. Sokat tehetünk magunkért és egymásért, ha egy nyitottabb, el— és befogadóbb világot építünk. Ezt megtehetjük már azzal, ha saját élményeinkről beszélünk vagy, ha odafigyelünk egymásra.
Hiszen valamennyire mind külön valóságokban élünk, de mindannyiunk közös igénye, hogy ezt a valóságot megoszthassuk egymással.
Békési Áron
orvostanhallgató
Ez az írás az ismeretterjesztés igényével készült, az itt foglaltak nem minősülnek orvosi tanácsnak.
Irodalom
Fusar‐Poli, P., Estradé, A., Stanghellini, G., Venables, J., Onwumere, J., Messas, G., Gilardi, L., Nelson, B., Patel, V., Bonoldi, I., Aragona, M., Cabrera, A., Rico, J., Hoque, A., Otaiku, J., Hunter, N., Tamelini, M. G., Maschião, L. F., Puchivailo, M. C., P, Kéri, Maj, M. (2022, May 7). The lived experience of psychosis: a bottom‐up review co‐written by experts by experience and academics. World Psychiatry, 21(2), 168–188. https://doi.org/10.1002/wps.20959